今日镇江讯   今天是一年一度的儿童节,从市人社局传来好消息，自6月1日起，我市患苯丙酮尿症儿童患者（18周岁以下）的治疗性食品、药品及门诊检查费用纳入城乡居民基本医疗保险保障范围，报销比例为75%。

为加强出生缺陷综合防治，减轻患儿家庭经济负担，落实重大疾病保障政策，我市根据《省人社厅关于做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作通知》要求，明确保障对象为参加我市城乡居民基本医疗保险，年龄在 18 周岁及以下，第一诊断为典型的苯丙酮酸尿症（ICD-10：E70.0）或四氢生物喋呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙酮酸尿症（ICD-10：E70.1），在指定的定点救治医疗机构进行规范化治疗的患者。

据市人社局医保处工作人员介绍，此次将苯丙酮尿症、四氢生物蝶呤缺乏症等病种的临床路径规定的门诊必需检查项目、治疗药品及特殊治疗食品，纳入保障范围。根据不同疾病不同年龄科学设定差异化年度支付标准，苯丙酮尿症和四氢生物蝶呤缺乏症年度最高支付限额，0-6岁分别为1.6万元/年和5万元/年，7-13岁分别为2.2万元/年和6万元/年，14-18岁分别为2.6万元/年和7万元/年。为保证治疗效果，对保障对象实行定点救治医疗服务制度，确定镇江市妇幼保健院、江苏省妇幼保健院、上海新华医院为定点救治医疗机构。

苯丙酮尿症患儿如何就诊、报销？市医保中心工作人员介绍说，按照全省新生儿疾病筛查工作要求，苯丙酮尿症患儿就诊及报销流程为：由市新生儿疾病筛查分中心（镇江市妇幼保健院）检测出可疑苯丙酮尿症患儿，并及时指导患儿到省新生儿疾病筛查中心（江苏省妇幼保健院）进行复查确诊，并对确诊的苯丙酮尿症患儿出具《苯丙酮尿症诊断证明书》。对既往诊断明确的苯丙酮尿症患儿,其家长应持医院诊断证明和相关辅助检查材料到镇江市妇幼保健院，经审核确认后，填写《江苏省儿童苯丙酮尿症定点救治登记表》，进行定点救治。在定点救治医疗机构发生的医疗费用，应持发票、处方、《江苏省儿童苯丙酮尿症患者定点救治登记表》、社会保障卡到医保经办机构进行报销结算。

据了解，丙酮尿症（PKU）是一种常见的氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸（PA）代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，并从尿中大量排出。如果不能早期发现、早期诊断和及时进行干预治疗，患儿将出现严重的智力障碍、精神和运动系统发育迟缓等。苯丙酮尿症的发病率大约在万分之一左右，目前我市儿童患者大约20人左右，患儿的治疗需要定期检查、长期服药、食用特殊奶粉和食品，并且保持终身低苯丙氨酸饮食，周期长、费用昂贵，往往使患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。此次将儿童苯丙酮尿症纳入医保保障范围后,将有效减轻患儿家庭经济负担。（通讯员   袁增耀  袁媛  全媒体记者   沈春来）

编辑：吴悠

（作者：沈春来)