世界帕金森病日︱从“心”开始,让生命不再害“帕”

50岁的老金,因疑患帕金森病住院了。

前段时间,老金一直觉得全身发麻,走不动路,心慌失眠。辗转多家医院,最终住进南京市第二人民医院。

“不排除有帕金森。”主治医师结合临床做出诊断,这让老金心理上无法接受。最焦虑的时候,他每天找主诊医师聊一个小时,反复强调:“我绝对没得帕金森。”

4月11日是“世界帕金森病日”,今年的主题是:关注心理健康,全面全程管理。帕金森病是一种神经系统退行性疾病,多发于中老年期。中国每100个65岁以上老人中,就有1—2人患有帕金森病。近些年来,帕金森病患者呈现年轻化趋势,青年人患病率达到了10%。

南京市第二人民医院神经内科副主任王蔚介绍,帕金森病人被确诊时,至少1/3以上的患者会经历一段焦虑期或抑郁期,而这些心理问题会加重病情。“一些人将帕金森病描述成‘不死的癌症’,许多病人即便确诊也不愿相信。这个时候要特别注意加强心理疏导,关注病人的心理健康。”

相关数据显示,接近半数的帕金森患者会伴随心理困扰,其中焦虑症占比20%左右,抑郁症则更多,占到40%—50%。“目前对帕金森病还没有完全有效的根治措施,但有些措施还是有利于帕金森病的防范或病情控制,比如保持良好心态。”江苏省人民医院神经内科主任、主任医师张克忠说。

2017年被确诊后,天生乐观加热爱运动的老王,选择听从医生建议,每天打一个半小时左右的太极拳,以调动身体机能的方式保持好心情。“病情控制的理想阶段,服用很小剂量的药物,只靠运动就能达到不错的治疗效果。”老王说。

他的心理困扰出现在确诊5年后。当时,治疗帕金森的药物效力减退,他对服药时间、剂量产生了近乎病态的敏感。“今天少吃了一顿药,晚上是不是要补?应该怎么补?”“以前早上6点吃能管到11点,现在10点就有问题,又该怎么办?”老王开始恐惧,生怕到病程后期会无药可用。

“帕金森患者面临的心理问题诱因是多方面的,除了病情影响,也可能是患者身体的器质性病变影响了情绪。治疗患者的‘心理感冒’,主要是心理疏导,不理想时也可通过药物进行控制。”王蔚说。

和多数深陷抑郁或焦虑的“帕友”相比,宋辉东算幸运的。

2014年被确诊为帕金森病后,宋辉东在经历由病情稳定到药效减弱的转变后,在2020年接受了脑起搏器手术。通过电刺激脉冲调节大脑神经元的活动,缓解人体震颤、僵直和运动迟缓等症状。

随着身体逐渐好转,他的心态也随之有了很大的改善。“抑郁比较严重的时候,我曾和老伴说自己好像掉入‘地狱’,现在每天坚持运动和画画,重拾回了信心。”即使病魔让他丧失了部分肌动力,但老宋始终选择以微笑面对。

另外一位患者,小海确诊帕金森病的时候只有18岁,“当时非常焦虑,感觉生命几乎没有了意义。于是我自学了心理学,还考了心理咨询师的证书,自己为自己从心理上进行‘治疗’。”

“并非只有手术或药物才是治疗,心理干预、康复锻炼、物理手段、家庭关怀等,都是治疗的一部分。”江苏省人民医院神经外科主任医师赵春生介绍,2020年医院成立了帕金森病一站式诊疗中心,多学科联合参与患者病程全周期,提供一站式服务。

新江苏提醒,帕金森病的治疗是一个长期且复杂的过程,每位患者都需要全面全程管理,在不同阶段采用合适的治疗方案,从而更好地改善症状。理想状态下,帕金森患者可以借助心理干预、坚持运动、定时服药等很多方式,保持较高的生活质量。但要实现这一目标,需要个人、家庭、社会的共同努力。

老金已经出院,坦然接受了自己患有帕金森病的现实。老王通过药物方案的调整,身体和精神状况都有了一定程度的缓解。逐渐控制住疾病发展的小海,则选择把更多精力放在帮助同样罹患帕金森病的病友身上。就像小海说的“我想借我的绵薄之力,告诉他们,生活,还有很多丰富多彩、美好的一面等待我们去发现。”

(文中老金、老王、小海为化名,部分图片由受访者提供)

来源:新江苏·中国江苏网

编辑:缪小兵

审核:曾海蓉

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